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Te necesitamos como Voluntaria: 

Hacemos un llamado a incorporarse a nuestro equipo para que en cada centro de atención haya acogida por parte de una voluntaria, para apoyar y exigir los derechos que corresponden a los pacientes, para colaborar con la Fundación como socio y socia, y compartir sus aportes, opiniones y observaciones para así seguir creciendo.   

Si tienes un tiempo para compartir, te ofrecemos un espacio de colaboración y crecimiento personal a través de la distonía.

Algunos testimonios

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“Sucedió muy rápido, un día podía ver y al otro día yo estaba ciega…”

“Cuando me sentaba en la micro, la persona que estaba sentada al lado se molestaba y me decía: “¿por qué no deja de mirarme todo el tiempo?”. No se daba cuenta que yo tenía el cuello como torcido…”

“Mi cabeza estaba tan mal que cuando me acostaba en la noche, mi marido tenía que sujetármela hasta que me quedara dormida…”

“Mi enfermedad empezó cuando yo tenía 19 años de edad. Sentía un lado de mi cuello rígido y el otro blando, como si allí no tuviera músculo…”

“Aparte del daño físico, he sufrido un daño emocional y espiritual…”

 

“En el trabajo, yo no quería que la gente me viera escribir, así que esperaba que se dieran vuelta y entonces yo escribía…”

 

Agrupación de Voluntarios

Estamos convencidas y convencidos que la solidaridad entre quienes sufren una situación similar fortalece la capacidad de respuesta frente a la adversidad. Pero no basta con eso, estamos conscientes que el conocimiento ayuda a un mejor manejo de la enfermedad por eso se organizan jornadas de capacitación en que contamos con la colaboración de los mejores especialistas y profesionales que nos enseñan distintas perspectivas desde la psicología o medicina alternativa abriendo el campo de aprendizaje, ayudando a comprender la enfermedad y sus efectos.

Atención especializada en distonía focal en 33 hospitales de Chile​
Acceso a tratamientos en CETRAM
(centro especializado en trastastornos del movimiento)
  1. En cooperación con CETRAM tenemos acceso a una atención médica especializada junto con un tratamiento con toxina botulínica según la necesidad de cada paciente.

  2. Contamos con una voluntaria capacitada que administra un botiquín solidario donde se comparte algunos medicamentos en forma gratuita.

Ley Ricarte Soto

En 2018 el 3° decreto de la Ley Ricarte Soto aprobó el IECP (Implante del Estimulador Cerebral Profundo) como el tramiento para la distonía generalizada en forma universal y gratuita.

 

Para acceder a información específica, pinche el link Flujograma.

Alianzas con instituciones

CETRAM: Centro especializado en Trastornos del Movimiento con

atención Fonasa de grandes especialistas en neurología: 

www.cetram.org
 

ACHAP: Alianza Chilena de agrupaciones de pacientes

https://alianzachilenadeagrupacionesdepacientes.cl

 

Fundación PROSUEÑOS: Prosueños gift cards solidarias

www.segurossolidarios.cl


OTRAS AGRUPACIONES DE DISTONIA:

Dystonia Medical Research Foundation

(Fundación Norteamericana de Distonía) https://dystonia-foundation.org

 

AMADYS: Asociación francesa de pacientes con distonía - Association

des malades atteints de dystonie https://amadys.fr

 

ALDE: Asociación de Lucha contra la Distonía en España https://distonia.es

Asociación Holandesa de Dystonia - Dystonie Vereniging https://www.dystonievereniging.nl


Asociación europea de distonía DE - Dystonia Europe - European Patients' Forum https://www.eu-patient.eu 

CIMUNIDIS