Breve Historia

En 1994 partimos 3 personas, una con blefaroespamso, otra con distonía cervical y otra con distonía generalizada junto al doctor Gutiérrez. Nos propusimos constituir una fundación e iniciamos el trámite de personería jurídica. Logramos el reconocimiento del Ministerio de Justicia el día 4 de septiembre 1997 y así Fundación Distonía nació en un acto oficial en una sala prestada por la Municipalidad de Ñuñoa donde participo el doctor Roque Villagra, el alcalde y el embajador de Bélgica.  Empezamos con unas pocas socias pacientes y socios colaboradores. Tomamos contacto con la Asociación Norteamericana de Dystonie y la Asociación Belga y Holandesa. Y fuimos creciendo junto a la aparición en programas de televisión.

En 2003 se crea Cetram, Centro especializado en Trastornos del Movimiento, al cual fuimos invitados a incorporarnos como organización.

Después de varias manifestaciones en la plaza de armas en Santiago y en provincia en 2007 se organiza una gran Marcha al Ministerio de salud. Entonces el Ministerio de Salud nos promete una Programa Piloto para el tratamiento gratuito de 147 pacientes con distonias focales (blefaroespasmo, cervical y espasmo hemifacial). El programa empezó en 6 Centros de Salud publico S.S. Concepción, S.S. Valparaíso, S.S. Maule, S.S.  Metropolitana (Zona Norte, Oriente y Padre Hurtado) y S.S. Atacama. Poco a poco aumentaron los pacientes en lista de espera y también los nuevos cupos financiados para el tratamiento de las distonias focales. En 2014, hay 17 servicios de Salud incorporados tratando 900 pacientes.

Por otro lado, en 2016 se formó el Comité de profesionales de la salud expertos en distonía para asesorar al Ministerio de Salud

En 2021, hay cupos para 1.620 pacientes en 33 hospitales (algunos nuevos centros aun no abren por la emergencia del COVID -19.)

En mayo 2013, Ricarte Soto convoco a la histórica “Marcha de los enfermos” que genero la Creación del “Fondo Nacional de Medicamentos de Alto Costo” en 2015 o Ley Ricarte Soto y en 2018, fue incorporada el tratamiento de la Distonia Generalizada con el Estimulador Cerebral Profundo.

Noviembre 2006

Misión

Dar a conocer la Distonía, como desorden neurológico, a la comunidad médica, a los pacientes y su familia, organismos de salud y comunidad en general, con el propósito de mejorar el diagnóstico, lograr avances en el tratamiento y una mejor calidad de vida para los pacientes que la padecen.

 
 

Directorio

Juan Carlos Díaz Saenger, Tesorero

Dra. Olga Benavides, Vice Presidenta

Bénédicte De Pauw Borzee, Presidenta

Agnes Valvekens, Directora

Victoria Baeza, Secretaria

 
 

Equipo de gestión

Bénédicte de Pauw

Presidenta de la Fundación y paciente con distonía

Catherine Bastias

Asistente Social, mediadora familiar, voluntaria Cetram y paciente con distonía

Luisa Poch

Sofy Guerra

Gladys Ebert

Victoria Baeza

Líder del grupo Parkinson-Distonía “Luz y Esperanza” Quilicura y coordinadora actividades Cetram y paciente con distonía

Auxiliar de farmacia, voluntaria botiquín solidario y administración de medicamentos. Es hija de paciente con distonía

Secretaria oficina y coordinadora grupo hospital Salvador. Fue paciente con distonía

Trabajadora Social 

Miembro del directorio

Voluntaria fundación

Equipo voluntarias

Carmen Olavarria

Voluntaria Hospital Maipú: Coordinadora Grupo Hospital del Carmen de Maipú y paciente con distonía +56997361201

María González

Coordinadora Grupo Hospital del Carmen Maipú y paciente con distonía

Silvia Toledo

Coordinadora grupo VIII Región y mama de paciente con distonía stoledo26@hotmail.com +56992056661

Mirta Pizarro

Coordinadora Grupo Distonia V Región y esposa de un paciente con distonía (QED) +56990206770 distoniavalparaiso@gmail.com

Mercedes Pizarro

Voluntaria y cuñada de paciente con distonía (QED)

Sol Gutiérrez

Voluntaria y coordinadora grupo de jóvenes con distonía y ECP, paciente con distonía V Región solgutito@gmail.com

Adela Fuentes

Coordinadora Grupo Distonia III Región del hospital de Copiapó y paciente con distonía adelafmoreno@live.com +56957399551

Osvelta Barrionuevo

Voluntaria y Grupo Distonia III Región del hospital de Copiapó y paciente con distonía

Aurora Pozo 

Voluntaria atención paciente Cetram

auro28@gmail.com

Ivonne Riffo

Voluntaria y mama de paciente con distonía ivonneriffo.p@gmail.com

Esmilda Peña

Voluntaria y paciente

Raquel Toloza

Líder grupo Parkinson-distonía “Luz y Esperanza” Quilicura y paciente con distonía

 

Instituciones Colaboradoras​​​​

Hemos podido financiar nuestras actividades , gracias a proyectos ganados y financiados con las siguientes instituciones:

 

Municipalidad de Las Condes , Asociación de Damas Diplomáticas, Senadis, Subvenciones Presidenciales, Ministerio del Desarrollo, Laboratorio Abbvie.