Breve Historia

En 1994 partimos 3 personas, una con blefaroespamso, otra con distonía cervical y otra con distonía generalizada junto al doctor Gutiérrez. Nos propusimos constituir una fundación e iniciamos el trámite de personería jurídica. Logramos el reconocimiento del Ministerio de Justicia el día 4 de septiembre 1997 y así Fundación Distonía nació en un acto oficial en una sala prestada por la Municipalidad de Ñuñoa donde participo el doctor Roque Villagra, el alcalde y el embajador de Bélgica. Empezamos con unas pocas socias pacientes y socios colaboradores. Tomamos contacto con la Asociación Norteamericana de Dystonie y la Asociación Belga y Holandesa. Y fuimos creciendo junto a la aparición en programas de televisión.

En 2003 se crea Cetram, Centro especializado en Trastornos del Movimiento, al cual fuimos invitados a incorporarnos como organización.

Después de varias manifestaciones en la plaza de armas en Santiago y en provincia en 2007 se organiza una gran Marcha al Ministerio de salud. Entonces el Ministerio de Salud nos promete una Programa Piloto para el tratamiento gratuito de 147 pacientes con distonias focales (blefaroespasmo, cervical y espasmo hemifacial). El programa empezó en 6 Centros de Salud publico S.S. Concepción, S.S. Valparaíso, S.S. Maule, S.S. Metropolitana (Zona Norte, Oriente y Padre Hurtado) y S.S. Atacama. Poco a poco aumentaron los pacientes en lista de espera y también los nuevos cupos financiados para el tratamiento de las distonias focales. En 2014, hay 17 servicios de Salud incorporados tratando 900 pacientes.

Por otro lado, en 2016 se formó el Comité de profesionales de la salud expertos en distonía para asesorar al Ministerio de Salud

En 2021, hay cupos para 1.620 pacientes en 33 hospitales (algunos nuevos centros aun no abren por la emergencia del COVID -19.)

En mayo 2013, Ricarte Soto convoco a la histórica “Marcha de los enfermos” que genero la Creación del “Fondo Nacional de Medicamentos de Alto Costo” en 2015 o Ley Ricarte Soto y en 2018, fue incorporada el tratamiento de la Distonia Generalizada con el Estimulador Cerebral Profundo.

Noviembre 2006

Misión

Dar a conocer la Distonía, como desorden neurológico, a la comunidad médica, a los pacientes y su familia, organismos de salud y comunidad en general, con el propósito de mejorar el diagnóstico, lograr avances en el tratamiento y una mejor calidad de vida para los pacientes que la padecen.