¿Cuáles son los tratamientos disponibles para la "distonía"?
(sección en construcción)

La persona que presenta síntomas debe consultar a un médico neurólogo especializado en "Distonía". Él es el facultativo capaz de identificar y diferenciar los movimientos distónicos.

Es importante que la persona confíe plenamente en su neurólogo tratante y que, además, esté muy conciente de que su tratamiento será largo, difícil y, a veces, frustrante, tanto para él o ella, como paciente, para sus familiares y sus médicos. Las respuestas positivas no se obtienen de inmediato. Requieren tiempo.

Por otra parte, es recomendable que, en lo posible, la persona con distonía cuente también, con otras terapias: Terapia Ocupacional, Fonoaudiología, Kinesiología y Terapia Psicológica. Estas terapias beneficiarán tanto a la persona con "Distonía" como a los familiares que la rodean.

La mejoría no consiste, solamente, en la disminución o desaparición de los síntomas que se experimentan en el cuerpo. La rehabilitación que se debe intentar es mucho más que eso. Debiera ser "una rehabilitación funcional o integral" y eso quiere decir, un proceso a través del cual "la persona desarrolle su potencial propio, en las esferas biológica, psicológica y social" . La "Distonía" no discapacita.

También es aconsejable que las personas más cercanas a la persona con distonía, conozcan el diagnóstico y tengan el mayor conocimiento posible sobre la "Distonía". El hecho de que los familiares y personas cercanas desconozcan la enfermedad, juega, muchas veces, en contra de las personas con "Distonía" pues, además de tener que aprender a vivir con una enfermedad crónica e invalidante, deben enfrentar, también, la "curiosidad" y, a veces, los "desatinos" de las personas que las rodean.

              1. TERAPIA CON MEDICAMENTOS

En la actualidad, no existe una cura para la distonía. Los tratamientos que se conocen y se aplican tienen como efecto controlar los espasmos, permitir que mejoren algunas funciones y posturas anormales y aliviar el dolor causado por algunas de estas posturas anormales.

Los medicamentos actúan en el cerebro sobre la zona de los ganglios de la base y, a veces, ayudan a disminuir los síntomas. Sin embargo, en algunas ocasiones, los medicamentos pueden provocar un aumento de la "Distonía" . De allí la importancia de que la persona enferma que ingiere medicamentos, mantenga un control médico riguroso.

Solo a manera de información general, se señalan, a continuación, los medicamentos más comunes que los Neurólogos indican a personas con distonía:

Anticolinérgicos: son medicamentos que disminuyen la acetilcolina. Son los más usados en el tratamiento de la distonía generalizada y cervical. Se empieza con una dosis muy baja para aumentar lentamente. Puede haber boca seca, visión borrosa, y constipación. Convérselo con su medico para llegar a la dosis más adecuada. Los más conocidos son Artane, Tenvatil y Tonaril (Trihexifenidilo).

Gamamiméticos: son drogas que regulan el sistema gama en el cerebro. Entre ellas se pueden mencionar:
(1) Benzodiazepinas : Ravotril, Diazepam, Valium, Lorazepam. Cabe señalar que las benzodiazepinas pueden causar somnolencia y aumentar el efecto sedativo del alcohol. Se deben usar bajo control médico.
(2) Baclofen (Lyoresil): Es un relajante muscular que se administra en forma oral o a través de una Bomba que administra la dosis en forma permanente. Su uso es menos frecuente y con resultados muy variables.

Anticonvulsionantes : como la Carbamazepina o Primidona: Estos se usan poco pero a v eces ayudan en algunas distonías.

Dopaminérgicos : como Prolopa, Saniter y Bromocriptina: Este grupo de drogas incrementa la transmisión de la dopamina circulante en el cerebro, ha sido probada éxito en un tipo de distonía conocida como Dopa-Responsiva.

No debemos olvidar que cada persona es única y reacciona de manera muy diferente a un mismo medicamento.

              2. INYECCION DE "TOXINA BOTULINICA", Tipo A

La "toxina botulínica" ofrece la mejor esperanza para el tratamiento del dolor y el control de los espasmos en los músculos distónicos, sin tener efectos colaterales significativos. En todo caso, si se presentan efectos colaterales, estos son reversibles y desaparecen en un par de semanas luego de la inyección.

Por lo general, las inyecciones no deberían repetirse antes de nueve semanas. Estudios realizados, en esta materia, han demostrado que pueden presentarse anticuerpos a la "toxina botulínica" si es inyectada en forma indiscriminada.

La "toxina botulínica" es una sustancia producida por la bacteria "Clostridium Botulinum". Su acción consiste en paralizar los músculos bloqueando el impulso transmitido desde las terminales nerviosas a éstos. La "toxina botulínica" es diluida y administrada mediante inyecciones intramusculares, en mínima cantidad, y tiene la propiedad de actuar selectivamente en los músculos distónicos inyectados.

Las inyecciones son administradas mediante una pequeña jeringa y, por lo general, se siente una incomodidad transitoria en el sitio inyectado. Los efectos de la "toxina botulínica" comienzan a experimentarse al cabo de cinco a diez días y se prolongan por espacio de dos a cuatro meses. Se debe tener en cuenta que las respuestas son muy variadas de una persona a otra, e incluso en la misma persona de una inyección a otra.

El primer tratamiento con "toxina botulínica" en una "Distonía" fue empleado, para aliviar los síntomas del "blefaroespasmo" . Posteriormente fue aplicado a la "tortícolis espasmódica" y en la actualidad se aplica a todos los tipos de "Distonía" , con mayor o menor beneficio.

Las personas con distonía deben estar conscientes que el tratamiento requiere de perseverancia y paciencia, para continuar con él hasta que se encuentre la dosis necesaria y los puntos de inyección indicados, para lograr el mejor resultado.

Las "toxinas botulínica" que existen en el mercado chileno son:

•  Botox de Allergan de EEUU.

•  Toxina Botulínica China del laboratorio CORLEANS

Existen otras "toxinas botulínicas" e n el mercado Internacional:

•  Dysport de IPSEN Reino Unido

•  Xeomin de Merz Alemania

              3. CIRUGIA

En la actualidad existen tres procedimientos quirúrgicos primarios para el manejo de algunas "Distonías" que se recomiendan sólo en casos severos y cuando el tratamiento con medicamentos e inyección de toxina botulina no han dado resultados.

Estos procedimientos han ayudado a algunas personas, pero no a todas. Se debe consultar un neurocirujano con gran experiencia en estas cirugías. Toda cirugía es riesgosa para la vida de la persona con "Distonía" .

CIRUGIA IRREVERSIBLE

(si no tiene resultado no hay vuelta atrás)

Denervación periférica selectiva: La denervación significa cortar los nervios que alimentan a un grupo específico de músculos que juegan un rol en este tipo de "Distonía" . Una vez que los nervios han sido cortados, el músculo o grupo de músculos se atrofian o debilitan en forma permanente. La denervación es irreversible , por este motivo es extremadamente delicada.

Talamotomía o Palidotomía: Esta cirugía destruye pequeñas partes del tálamo o del pálido y puede a veces minimizar los temblores y posturas anormales. Los resultados de esta intervención son muy variados. Actualmente este procedimiento está reservado solo para casos extremadamente severos.

CIRUGIA REVERSIBLE.

Estimulación cerebral profunda (DBS): Por último, con poca experiencia aún en Chile para el caso de las "Distonías" generalizadas, se está realizando el implante de un estimulador eléctrico en el globo pálido. Esta intervención es de alto costo, pero con resultados muy positivos.