Testimonio:

"Tengo 58 años y hace unos cuantos años atrás, me di cuenta que mi cabeza no estaba centrada,
entonces me quede quieta para poder controlar mi cuello. Pensé que podía ser el principio del mal de parkinson. Después quise olvidarlo ya que estaba preocupada de atender a mi esposo, que padecía una grave enfermedad. En Agosto de ese mismo año y a raíz de la misma falleció.

Con toda su enfermedad casi había olvidado las molestias de mi cuello, empecé a sentir una gran soledad y abandono, mis hijos se fueron a vivir a otros lados, me quede viviendo en una inmensa casa y solo con la compañía de un sobrino.

Creo que fue el repentino derrame cerebral de una prima muy querida para mí, lo que colmó mi quebrantado sistema emocional y empezó este movimiento sin control y muy doloroso de mi cuello y mi cabeza. Todo era un suplicio, salir, dormir, vestirme, levantarme etc. Consulté una gran cantidad de neurólogos, psiquiatras, psicólogos, los que me practicaban todo tipo de exámenes y me diagnosticaban todo tipo de enfermedades.

En el ínter tanto, me había ido a vivir con una hija, la casa grande se había vendido.

Entre tantos medicamentos, unos para dormir, otros para despertarme, otros para reírme, otros para llorar, caí en una depresión muy grande, no tenía ganas de comer, ni de hablar, ni de levantarme nunca más, andaba como sonámbula y perdía cada día más la estabilidad.

Un hijo que vive en Suecia, me envió un pasaje para ir a verlos. Con él y mis nietos rodeada de cariño y recibiendo atenciones todo el día, fui saliendo de mi depresión. Cuando regresé a Chile venía casi recuperada.

Comencé a animarme por hacer cosas y empezó a aparecer de nuevo, la mujer que siempre había sido, luchadora, trabajadora, inquieta.

Seguí asistiendo al instituto de yoga, al que yo pertenecía antes de todo este terremoto de mi vida, ahí empezaron a ayudarme las hermanas para salir adelante. Una de las integrantes, médico pediatra, me llevó a Santiago, donde un colega neurólogo, el que me diagnosticó distonía muscular, del tipo tortícolis espasmódica. Con él comencé un tratamiento con toxina botulínica, y otros tratamientos complementarios como acupuntura, masajes etc.…

Creo que lo que realmente me ayudó fue el amor, cariño y ternura que me dieron en conjunto, algunos médicos, amigos y la familia en general, más la fuerza de voluntad mía, y la fe ciega en Dios, y en su ayuda".

Testimonio:

Cómo llegó la distonía en mi vida.

"Me desempeñaba como bordadora fina, trabajé cerca de 28 años y no me di cuenta de cómo empezó esta enfermedad.
Sólo sé que fue de a poco, como a principios de los años 90, notaba que demoraba en entregar los trabajos, luego me costaba mover el bastidor, fueron momentos de mucha angustia y pena, pues yo era muy responsable con mi trabajo, nunca pensé que esto era el comienzo de esta enfermedad.

Después vino lo inevitable, no pude trabajar más. Vi muchos médicos y no podían hacer nada por mí, incluso vi brujos y no pasaba nada, cada día me sentía peor, llegué a caminar de lado por el movimiento que tenía en la cabeza, pues ésta caía y se me subía el brazo izquierdo, y lo sujetaba con el derecho.

Después de buscar mucho tiempo, encontré a un neurólogo quien me dijo que esta enfermedad tenía nombre y apellido: se llama Distonía.

El Dr. me empezó a dar licencias y me dijo: aquí no podemos hacer nada. Pero le daré el nombre de un doctor que sabe más. Con la ayuda de Dios, se inició el tratamiento para mi enfermedad. Me empecé a sentir mejor gracias al tratamiento y a mi esposo que ha sido un muy buen compañero y amigo.

Luego vino la creación de la Fundación Distonía , mucha paciencia, una buena convivencia sobretodo, y por sobretodo fe en nuestro querido y amado Padre celestial, quién brinda mucho optimismo".

Testimonio:

Cómo empiezo a aceptar la distonía...

"Tengo 49 años y en Septiembre de 1998 tomé las vacaciones legales en mi trabajo y, al despertar,
me di cuenta que había amanecido con el cuello torcido o con tortícolis. Lo atribuí a una mala postura al dormir.

Pero estos síntomas, a pesar de todos los tratamientos que hice, no me aliviaron. Además, se empezaron a sumar otras molestias como movimientos involuntarios e incontrolables en mis brazos e incapacidad para coordinarlos y dirigirlos.

Sin saber a que especialidad médica recurrir, pues mis malestares eran tan poco conocidos, lo que me causaba más miedo y desconcierto, comencé un deambular de médico en médico, de examen en examen, de tratamiento en tratamiento, los que por un lado me producían mucha somnolencia, mareos, vértigos y cada vez fui perdiendo más mis capacidades para desenvolverme en la vida. Tras largos períodos de licencias médicas, finalmente dejé de trabajar, para comenzar a tramitar un retiro anticipado por invalidez.

A esas alturas, por fin había llegado a conocer un médico neurólogo que, por lo menos, había diagnosticado mi enfermedad e, incluso, le había puesto un nombre: la llamó distonía muscular del tipo tortícolis espasmódica.

Después de dos intervenciones quirúrgicas mis contracciones de los músculos del cuello casi no disminuyeron, solo sentí un poco de alivio respecto de los movimientos sin control que, además de mi cuello, hacían mis brazos.

A esas alturas, una gran depresión, mucha rabia, frustración, ansiedad, se habían apoderado de mí. Esta enfermedad era algo que me aniquilaba por completo. Se hizo muy difícil la convivencia dentro de mi hogar, cada día tenía menos control sobre los síntomas y cada vez estaba más intoxicado entre tanto medicamento para tranquilizarme, para relajarme, para dormir, etc.

Desesperado, comencé a beber casi sin control lo que empeoraba el cuadro, pues los medicamentos estaban contraindicados con la ingesta de alcohol. A pesar de todo, siento que mi familia me seguía apoyando como lo ha hecho siempre y lo sigue haciendo, pero yo estaba demasiado enojado con la vida, para reaccionar y reconocerlo. Sin saber a quién culpar me odiaba a mi mismo y culpaba a Dios por lo que me pasaba, no podía reaccionar en forma positiva.

De pronto conocí a personas igual que yo, que padecían esta misma enfermedad, a través de la Fundación Distonía , y esto significó todo un cambio, por lo menos psicológicamente, ya que uno se empieza a sentir más acompañado y entendido y se van creando nuevos lazos de amistad y aprendiendo a convivir con ella de la mejor forma posible".

Testimonio:

La distonía cambió el rumbo de mi vida

"Estaba en la escuela preparando un número artístico para el aniversario del establecimiento, cuando
comenzaron mis ojos a parpadear continuamente. Cuando quería abrirlos más se resistía el parpadeo.

Hasta que un día se cerraron herméticamente, luego el parpadeo y el cerrar se hicieron continuos.

Fui a diversos especialistas pensando que era algo relacionado con la vista. Me recetaron lentes, hasta que el oculista me dijo la triste noticia que mi enfermedad tenía que ver con algo neurológico, para lo cual debía ir a un neurólogo.

Seguía trabajando, porque soy profesora de esas antiguas que amaban su profesión, me caía a menudo y me costaba cada día más seguir enseñando.

Por ese entonces, me encontré en mi camino una neuróloga que me llevó al hospital, donde el médico me recetó unos neurolépticos que me ayudaron a que mis ojos se abrieran, pero junto con esto contraje una depresión mayor, lo cual me mantuvo encerrada y postrada en cama alrededor de un año.

Después se produjo una distonía oro-mandibular, la que no me permite hablar ni entenderme con mis semejantes.

Finalmente llegué a las manos de un especialista y conocí la Fundación Distonía la cual ha sido un regalo del cielo. Son mis amigos y hermanos que me han ayudado a elevar mi autoestima y a vivir con mi enfermedad con valentía, esperanza y sobre todo que no estoy sola en esto".

Testimonio:

Cómo llegó la distonía, se instaló y aprendí a compartir con ella...

"Un día en 1993 desperté, había peleado con mi mamá, tomé el bus escolar y me di cuenta que no podía pararme.
La enfermera me mandó de vuelta a casa. Me acuerdo estar acostada, lo único que quería era estar en cama. Ahí me sentía a salvo.

Mis padres me llevaron al médico, lloraba y al final me dijeron que era distonía generalizada y que no tenía mejoría. En menos de un año quedé en silla de ruedas. No podía comer sola. Era un dolor en todo el cuerpo todo el día. No podía dormir por los espasmos. Era imposible controlar la distonía. Mis padres también estaban desesperados. Me llevaron para operarme. Tenía 12 años. Después de 2 semanas de terapia, me paré sola y empecé a caminar. Mi mama no podía creerlo. Lloraba. Yo no sabia por que, ya que me sentía muy normal. Pienso que era muy joven para realizar el milagro que estaba pasando. De estar en silla de ruedas, volví a tener una vida totalmente normal.

Esto duró un año cuando la distonía volvió a tomar posesión de mi cuerpo. Poco a poco me costaba caminar, me dolía nuevamente todo. Pero logré terminar el colegio. Y ahora, ¿que iba a hacer con mi vida?. Tomé un año para pensar, hice hipoterapia y tomé clases de cerámica.
Tuve que aceptar que estaba la distonía conmigo y que tenía que elegir una carrera que sea compatible con mi salud. Fue un gran desafío, pero siempre encontré gente para apoyarme. Gracias al tratamiento con toxina estoy caminando, pero también gracias a la alegría y la esperanza.

Y a pesar de los momentos difíciles, he aprendido muchas cosas buenas. He conocido gente maravillosa que siempre está para apoyarme. Siempre donde voy hay gente para ayudarme y especialmente mi familia".