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Noticias Año 2011
Noviembre 2011 :
Como resultado de nuestro movimiento de volantines, este miércoles 7 de septiembre, nos reunimos en el Ministerio de Salud, junto a nuestros abogados Pro Bono, Cristian Bawlitza y Eva Mendez. Por Minsal participó Dr. Felipe Solar, Director de Prevención y Control de Enfermedades de Salud Pública, Jorge Hubner, asesor del Subsecretario Dr. Jorge Díaz y Hernan Soto, Jefe del Depto. Rehabilitación.
Después de hacer algo de historia, llegamos al tema del protocolo Médico de la Distonía, fundamental para iniciar un Plan Piloto. El Plan Piloto implementado el año 2006 y que se aplica actualmente no es un Plan Piloto oficial, porque no tiene documento fundamentacional ni sistema de evaluación. Tampoco existe un protocolo de tratamiento oficial del Minsal sobre la Distonía.
La guía medica para establecer este protocolo esta en la etapa del segundo borrador y según versión de Hernán Soto, se ha demorado porque quieren hacerlo bien, estableciendo en forma clara cada definición, según él es importante no equivocarsen en esta etapa de elaboración, porque después es muy difícil modificarlo. Actualmente, la guía esta en el borrador 2, que es avanzado, falta consenso en cuanto al flujograma y las recomendaciones más importantes. Entonces se tiene el documento final Después va a una última revisión por expertos externos que no han participado en la elaboración de la guía. El plazo para la publicación de este guia médica es diciembre 2011.
Nos informaron que para entrar al GES primero se debe implementar un Plan Piloto que debe durar al menos 6 meses para ser evaluado y elaborar un informe que posteriormente se presenta al Comité Consultivo del AUGE, quien decide si es incorporada como patología AUGE o no.
Se programó una nueva reunión para el 21 de septiembre, que convocará:
- Un miembro de la Sonepsyn Sociedad de Neurología - Un neurólogo especialista en distonía - Un integrante de Redes Asistenciales del Minsal. Se hablará con Hugo González. - Dr. Felipe Solar, Hernán Soto y Jorge Hubner - Fundación Distonía - Abogado Probono
En esta reunión se pedirá a Redes Asistenciales empezar el Plan Piloto oficial lo antes posible (antes de la publicación oficial de la guía médica)
Octubre 2011 :
VIERNES 7 DE OCTUBRE A LAS 11 HRS
PROGRAMA: DR TV CANAL: MEGAVISION TEMA: DISTONIA, realizado con el apoyo de FUNDACION DISTONIA
Julio 2011 :
Mayo 2011 :
Con alegría queremos compartir que el Martes 10 de Mayo, un grupo de líderes de la Fundación Distonía estuvo en el Congreso Nacional por segunda vez, citados por el Senador Francisco Chahuan para lograr una reunión con el Ministro de Salud, Dr. Jaime Mañalich.
El Senador Chahuan tiene la camiseta puesta para aumentar la cobertura del plan piloto a 300 personas más, es decir, pasar de 200 a 500 personas.
La Comisión de Salud del Senado va proponer la votación en sala de un proyecto de acuerdo para apoyar el aumento de cupo del plan piloto para las distonías.
Fotografía: Dr. Juan Cataldo, Asesor Ministro de Salud
Finalmente, se realizó la reunión con el Dr. Juan Cataldo, Jefe de Gabinete del Ministro de Salud. Se lograron los compromisos siguientes:
1. Una reunión con el Subsecretario de Salud, Dr. Jorge Díaz (sensible al tema ya que prestó servicios en el Hospital de Copiapó junto con Adela Fuentes, nuestra lider de la III Región)
2. Una respuesta en el plazo de una semana a la solicitud de aumento de los cupos del Plan Piloto 3. Se hará gestiones para pasar el plan piloto a un programa de salud.
Debemos seguir todos juntos apoyando para que estos compromisos se cumplan y pronto tengamos un programa de salud para las personas con distonía.
Abril 2011 :
03 de febrero 2010 :
En Marzo de este año TVN (Televisión Nacional) preparó una crónica sobre las enfermedades poco comunes que sufren algunos chilenos y que el sistema público de salud no cubre.
Para ver el video de aproximadamente 7 minutos, haga click sobre la imagen:
Noticias Año 2010
24, 25 y 26 noviembre 2010 :
24, 25 y 26 Noviembre 2010 CETRAM
5as Jornadas Médicas en Trastornos del Movimiento
CETRAM está organizando las 5as Jornadas Médicas sobre Distonía y Parkinson. El Miércoles 24 de Noviembre estará dedicado a Distonia, con un programa que será entregado próximamente. El horario será de 09:00 a las 17:00 hrs.
Se realizarán charlas y Talleres a cargo de los Médicos Neurólogos y los Terapeutas de CETRAM. Contaremos, además, con la asistencia de los neurólogos, Prof. Dr. Dirk Dressler y Dra. Feri Adib, de Alemania.
Este año la Jornada estará dedicada a médicos y profesionales de la salud en la atención primaria. También a pacientes y sus familiares.
Se realizará en el Auditorium del Antiguo Hospital San José en Belisario Prats 1597-A (Independencia)
Solicitamos a todos y todas a invitar muy especialmente a las asistentes sociales, enfermeras y médicos generales de su consultorio o centro médico a participar de esta jornada.
16 de octubre 2010 :
Hemos recibido la siguiente invitación del Alcalde de Quillota, Dr. Luis Mella, del Sr. Bruno Casanova, Presidente del Comité de la Discapacidad de la SOFOFA y Carolina Carvajal, presidenta del Consejo Comunal de la Discapacidad de Quillota, para participar en el:
XV Encuentro Nacional de Consejos Comunales de la Discapacidad en el Centro de Eventos El Edén, en Quillota,
V Región, los días 7, 8 y 9 de Octubre de 2010
La Fundación Distonía invita a sus socios/as a participar en este Encuentro Nacional como apoyo a los Consejos Comunales frente a la nueva Ley de Discapacidad que fue promulgada a comienzos de este año. Para dar a conocer la distonía como enfermedad que produce discapacidad y exigir nuestros derechos al amparo de la ley mencionada.
Mayor información al teléfono 2268874 con la Sra. Inés Valvekens.
03 de septiembre 2010 :
"Día Nacional de la Distonía".
Viernes 03 de Septiembre 2010:
12:00 hrs.: "Día Nacional de la Distonía".
Todos y todas a defender nuestro derecho a la salud en la Plaza de la Constitución.
Celebración en Plaza de la Constitución de Santiago y en otras ciudades del país.
03 de febrero 2010 : Nueva Ley de Discapacidad
Con fecha 16 de Diciembre de 2009 la Cámara de Diputados aprobó en forma unánime, el proyecto de ley que busca asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad. El trámite siguiente fue la promulgación por parte de la Presidenta Sra. Michelle Bachelet, el que tuvo lugar el día 3 de Febrero de 2010, en el Patio de las Camelias del Palacio de la Moneda. En esa oportunidad estuvieron presentes, además, autoridades de Gobierno, de Fonadis, representantes de distintas organizaciones de discapacidad, de los consejos municipales de la discapacidad e invitados de cada organismo que agrupa a personas con discapacidad. La Fundación Distonía estuvo representada por Bénédicte De Pauw, Elvira Quiroz, Eliana Arre y Paulina Soto. Fue un momento muy importante y emotivo dada la enorme relevancia que tiene esta Ley, que se hace cargo de la nueva realidad social que enfrentan las personas con discapacidad, recoge los nuevos paradigmas que se han ido construyendo a nivel internacional y da cumplimiento a la obligación de Chile de adecuar progresivamente su legislación interna a los nuevos estándares definidos en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas.
Los socios de la Fundación Distonía encontrarán más información sobre la Ley en el próximo Boletín de Noticias, que saldrá en Marzo 2010.
Noticias Año 2009
Viernes 23 de octubre 2009 :
Nuestro V Encuentro Nacional de la Distonía fue muy bien evaluado por los pacientes y familiares que concurrieron a la invitación.
Asistieron sobre 90 personas, de varias regiones como V, III, IV, VIII y IX region todas ávidas de mayor información acerca de la enfermedad, de los tratamientos complementarios, del funcionamiento del Plan Piloto, etc. También sentimos la importancia de compartir las penas y alegrias con personas que estan en la misma... Entonces fluyen el cariño y la compasión.
Contamos con el generoso apoyo de los neurólogos y terapeutas de CETRAM, como también de terapeutas amigas que generosamente impartieron
Talleres de Yoga, Biodanza, Flores de Bach, etc. El delicioso café y sandwiches de la mañana asi como la delicada colación al mediodía, fueron aportados por Laboratorios Allergan. Nuestros agradecimientos a todos los profesionales y amigos que colaboraron, como asímismo, a todos las/os voluntarias/os que con su trabajo antes y durante la Jornada, permitieron que todo fluyera, superando los imprevistos, que siempre aparecen.
El resultado demuestra, una vez más, que cuando trabajamos en equipo, aportando y recibiendo, las ideas se pueden hacer realidad y la energía que cada uno proyecta hace que todo resulte en este lindo encuentro que nos lleno de nuevas energías.
Sábado 24 de octubre 2010 :
Jornada para Líderes de los grupos de Distonía de Santiago y Regiones.
El Sábado 24 de Octubre se llevó a cabo el Taller para Líderes con la participación de 14 personas, todas a cargo de un grupo
- de la V Región: Hospital Van Buren Mirta Pizarro, Sergio Avendaño y Sol Gutierrez (alrededor de 50 socios y socias)
- de la VIII Region: Hospital Higueras: Silvia y Guadaloupe Toledo
- de la III Región: Adela Fuente (alrededor de 30 socios/as)
- en la Región Metropolitana:
- del Hospital San Jose : Raquel Toloza y Luisa Poch
- del Hospital Salvador: Paulina Soto
- del Hospital Sotero del Rio; Adelia Lopez
También participaron Eliana Arre, Elvira Quiroz y Gonzalo Jerez.
A traves de nuestra vivencia fuimos conociendo la historia de cada una para fortalecer nuestras habilidades de organizarnos y desarrollar nuestro liderago. Después del rico almuerzo preparado por Pilar, continuamos con una charla a cargo del Sr. Juan Godoy en representación de D.O.S. (Dirección de Obras Sociales) quién orientó cómo presentar un proyecto para postular a fondos concursables. Finalizamos con el tema referido a la página web, informando de la conveniencia de mantener actualizada esta herramienta de difusión, que es visitada por muchas personas que buscan información respecto a la Distonía. Se invitó a los líderes de los grupos regionales a enviar sus noticias que sean de interés general. El cierre de la jornada estuvo a cargo de la Sra. Bénédicte De Pauw quien agradeció cada uno de los presentes por ser los pilares de nuestras asociación y en particular por la generosidad y cariño con lo cual realizan su labor.
Miércoles 09 de septiembre 2009:
PLAN PILOTO MINISTERIO DE SALUD
Después de estar en la Plaza de Armas en Santiago y Copiapó, así como en la Plaza María Luisa Bombal de Viña del Mar, el Ministerio de Salud puso fecha a nueva reunión después de varios meses de silencio: miércoles 9 de septiembre 2009. Es importante mantener esta mesa de diálogo para aclarar los varios puntos pendientes en cuanto a la administración del plan piloto para el tratamiento de las distonías en 12 hospitales de Chile.
En la reunión participó Soledad del Campo por parte del Ministerio de Salud y Berta Catalán, Inés Valvekens y Bénédicte De Pauw por parte de la Fundación. Se realizó una evaluación de la ejecución del plan piloto durante el año 2009.
Se acordaron los siguientes puntos:
1. El proceso de compra de la toxina botulínica vía licitación pública se iniciará a mediados de septiembre y a fines de noviembre se debería realizar la compra por parte del Ministerio y así estar preparados para el año 2010. Desde el año 2007, 145 pacientes FONASA han recibido en forma gratuita su tratamiento con toxina botulínica en 12 hospitales de Chile lo que corresponde a 203 frascos. Pero desde esta fecha hay más de 100 nuevos pacientes que están sin acceso a su tratamiento; en el hospital San José en particular hay 30 personas a la espera desde el año pasado. El Ministerio de Salud solicitará un cupo para 50 más, incluyendo los pacientes del Hospital San José. La Fundación solicitará por carta a la Presidenta Bachelet aumentar la cantidad a 100 para poder responder a estas solicitudes dramáticas.
2. Soledad del Campo, químico farmacéutica del Ministerio de Salud, quedó de averiguar e informar quién es el neurólogo responsable del plan piloto en el Hospital Barros Luco, ya que en el servicio de neurología del hospital no hay información al respeto.
3. En los hospitales de la zona norte, Antofagasta y Arica, así como en Talcahuano, hay interés de especialización en distonía por parte de neurólogos. El Ministerio ofrece financiar la capacitación en Santiago e informarse del hospital dónde se podría realizar esta estadía. Fundación Distonía se compromete a enviar nombres y contactos.
4. Se mencionó el hecho que varios socios con distonía cervical habían sido inyectados con toxina china, sin buenos resultados, a pesar de que la toxina china fue autorizada sólo para ser aplicada en el blefaroespasmo. Soledad del Campo hará una investigación interna y mencionó la dificultad de manejar dos tipos de toxinas.
Oportunamente informaremos del resultado de estas gestiones.
Viernes 04 de septiembre 2009:
Para celebrar un nuevo aniversario de la Fundación Distonía y al mismo tiempo llamar la atención de las autoridades de salud en relación a los compromisos no cumplidos en el Plan Piloto, nos reunimos el Viernes 4 de Septiembre, a las 12:00 hrs., en la Plaza de Armas de Santiago. El grupo de pacientes, familiares y amigos reunidos mostraron mucho entusiasmo y compromiso, cada uno colaborando en difundir lo que es la distonía y la labor de la Fundación Distonía. Se leyó un comunicado de prensa y disfrutamos de un grupo de música y ricas tortas para terminar el encuentro.
A la misma hora se reunieron los grupos de la Tercera, Quinta y Octava Regiones, en las ciudades de Copiapó, Viña del Mar, Concepción y Talcahuano.
Muchas gracias a todos los que nos acompañaron !!!!!!
Plaza de Armas, Santiago-Chile / 04 de Septiembre 2009
Invitación: Día Nacional de la Distonía
Talleres de rehabilitación en CETRAM: Durante el año 2009 se realizarán talleres para los pacientes de acuerdo a las fechas indicadas a continuación:
Neurofeedback, como técnica complementaria al tratamiento de Distonía (Enero 2009):
En la Reunión de socios realizada el 10 de Enero de 2009, el Psicólogo Erick Marin, quien colabora en CETRAM, hizo una interesante exposición teórica y práctica sobre Neurofeedback, para saber qué es y cómo funciona el Neurofeedback, haga click AQUI.
Las personas que estuvieran interesadas luego de leer este texto o si estuvieron en la reunión, pueden contactarse con el Psic. Sr. Marin a través de la Secretaria de Cetram al Teléfono 7321927.
Noticias Año 2008
Amigos y amigas: PEl Viernes 07 de Noviembre, se organizó un Concierto de música (Piázzola, Bach,etc.) para juntar fondos a beneficio de la Fundación Distonía, ya que aún no hemos recibido la subvención que nos otorga la Presidencia de República para cubrir nuestros gastos de funcionamiento. El evento se realizó en la residencia de la embajada de Bélgica y contó con el auspicio de la Cámara de Comercio y de la Embajada de Bélgica.
Este concierto contó con la presencia de 2 músicos de la Orquesta Sinfónica de Chile que padecen del calambre o Distonía del músico. Hace tiempo atrás, estos músicos tuvieron que dejar sus actividades profesionales. Actualmente pudieron retomar su profesión gracias a las nuevas terapias existentes. Para ver más información, haga click AQUI Amigos y amigas:
Publicamos la nota sobre Distonia de Canal 13, transmitida el 06 de Septiembre:
Para ver haga click AQUI (Duración: 2 minutos aprox.)
Publicamos link con transmisión radial sobre Distonía,
transmitida el 05 de Septiembre:
Medio: Radio U de Santiago (94.5)
Programa: Usach al Día
Para escuchar haga click AQUI y luego en el icono de "radio"
Hablan:
- Doctor Pedro Chaná, especialista en el tema y médico tratante del Centro de estudios de trastornos del movimiento, Cetram, de la Universidad de Santiago
-Benedicte Pauw, presidenta de la Fundación Distonía
Después de reunirse el comite de emergencia de la Fundacion Distonía se tomó el siguiente acuerdo: Hacer entrega de carta historial referente a la grave situación actual del 'Plan Piloto Para el Tratamiento de las Distonías' a la Sra Presidenta, el día Jueves 15 de Mayo.
Noticias Año 2007
Texto sobre "Distonía del Músico", escrito por Victor Candia.
Descargar archivo PDF AQUI
Jornada Médica para pacientes - Viernes 26 de Octubre 2007
Ver Programa de Actividades AQUI
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