Viernes 2 de Septiembre.
Día Nacional de la Distonía y gran marcha hacia el Ministerio de Salud.

La Fundación Distonía instituyó el primer viernes de septiembre como el Día Nacional de la Distonía, correspondiendo este año el día 2 de Septiembre. Ese día se realizaron actividades de sensibilización e información en diferentes ciudades de Chile: Concepción, Temuco, Valparaíso, Santiago, Copiapó, Chañaral.

En Santiago, salió una Marcha desde la Plaza de Armas para llegar hasta las puertas del Ministerio de Salud y entregar al Sr. Ministro Dr. Pedro García, una carta con nuestras peticiones de incorporar la distonía al Plan Auge a largo plazo y en el corto plazo, implementar un plan piloto de cobertura para 200 pacientes socios de la Fundación que pertenecen a Fonasa y para aquellos socios indigentes. Se calcula que la asistencia a la marcha fue de alrededor de 130 pacientes, familiares y amigos y amigas. Nos acompañó una batucada que dio alegría junto a globos, blancos y celestes, colores que identifican a la Fundación. Hubo cobertura de prensa (Megavisión, Chile.com, Radio Bio-Bio). Por otro lado, se realizó un lindo video como testimonio de ésta, nuestra primera demostración pública de que existe la distonía, que afecta a un número importante de personas y que exigimos tener cobertura para nuestro tratamiento.

El Ministro de Salud Pedro Garcia nos respondió:

Santiago, 07 de Octubre de 2005
Estimada Sra. De Pauw:

El jefe de la División de Prevención y Control de Enfermedades me ha puesto en antecedentes de la reunión que ustedes sostuvieran el jueves recién pasado. Al respecto, puedo comunicarle que he solicitado a la mencionada jefatura que, en lapso de las próximas tres semanas, presente a mi consideración una propuesta fundada de desarrollo de un programa piloto de tratamiento de la Distonía con Toxina Botulínica, el que será evaluado posteriormente por el Fondo Nacional de Salud, con el especial encargo de hacer todo lo posible para iniciar este programa en forma incremental a partir de 2006.

Saluda atentamente a Ud.

Dr. Pedro Garcia Aspillada
Ministro de Salud

Ahora seguiremos atentos para tomar contacto con FONASA y llegar a implementar el Plan Piloto para el 2006.