El dos de septiembre del año pasado, salimos a la calle y marchamos desde la Plaza de Armas hasta el Ministerio de Salud. A todos los que nos vieron y escucharon, les expresamos, con nuestros gritos y a los compases de nuestra batucada que “los distónicos no somos discapacitados, que nuestra enfermedad tiene tratamiento, que la distonía debe estar en el AUGE, que la mayoría de los enfermos no pueden pagar la toxina para su tratamiento…”

Esto mismo se lo dijimos, ese día, al Ministro de Salud en una carta, entregada por nuestra Presidenta Benedicte a su representante. A los pocos días, se supo ya de una primera reacción de la autoridad, respondiendo a nuestra carta y a nuestro movimiento: la Fundación recibió una invitación al Ministerio, para una conversación con médicos asesores del Ministro, a la que asistieron Benedicte, Eliana y la doctora Olga Benavides. En dicha reunión se comunicó a nuestros representantes la respuesta del Ministro.

El Ministerio informó que, no es posible incorporar, por el momento, la distonía al AUGE. Hay una larga lista de enfermedades que esperan y que irán ingresando de acuerdo a ciertas prioridades, según las cuales, distonía tiene, todavía, para un buen rato.

Mientras esto suceda, el Ministerio solicitará al FONASA un Programa Piloto de atención a personas con distonías que contemple, tanto la atención médica como el tratamiento y en Hospitales Públicos de Santiago y de algunas Regiones. Esto requerirá, por parte del Estado, la asignación de un Fondo financiero específico y, al mismo tiempo, el estudio y establecimiento de un protocolo de normas y condiciones que regularán su funcionamiento. Este Fondo asignado debería aumentar paulatinamente, lo que permitirá que cada vez se puedan atender más personas.