EL PLAN PILOTO PARA LA DISTONIA, PASO A PASO...


AYER FUE NUESTRA LUCHA. LUEGO FUE NUESTRA CONQUISTA Y AHORA... UNA REALIDAD.
EL PLAN PILOTO PARA LA DISTONIA, PASO A PASO...

No está tan lejos aquel memorable 2 de septiembre del año 2005, cuando salimos a la calle y marchamos desde la Plaza de Armas de Santiago hasta el Ministerio de Salud. Con pancartas, volantes, gritos y a los sones de una batucada, exigimos: “Distonía al Plan Auge y tratamiento digno para nuestra enfermedad”. Hicimos saber a la autoridad de Salud y a la opinión pública que “los distónicos no somos discapacitados, que nuestra enfermedad tiene tratamiento, que la distonía debe estar en el Auge y que la mayoría de las personas enfermas no pueden pagar la toxina para su tratamiento”. Eran nuestras banderas de lucha por años.
Un año después de nuestra gran Marcha, el 1° de septiembre del 2006, y concentrados nuevamente en la Plaza de Armas de Santiago, recibimos el gran anuncio. La Subsecretaria de Salud Pública, Dra. Lidia Amarales, habla a nombre del Gobierno: “Traigo la palabra y el saludo de la Ministra de Salud de parte de la Presidenta de Chile. Hemos llegado a un acuerdo de un “Plan Piloto” para los pacientes con distonías.
Este Plan Piloto significará que, por los menos unos 150 pacientes puedan lograr tener una respuesta frente a su enfermedad”. Lo habíamos logrado, ya no era una promesa, desde ahora era un derecho conquistado.


El anuncio se recibió con júbilo y despertó justificadas esperanzas. Lo celebramos y, de inmediato, nos pusimos a trabajar, colaborando con las autoridades del Ministerio de Salud y FONASA, para poner en ejecución, a la brevedad, el Plan Piloto conquistado.


Como todo proyecto nuevo, el Plan Piloto se encontró con las increíbles dificultades, contratiempos, indiferencia y tramitaciones de la burocracia estatal. Pero la Fundación Distonía no se dejó amilanar, había que presionar y movilizarse para que el Plan Piloto partiera.

Y se logró. Desde el mes de enero de este año, el Plan Piloto se está cumpliendo en los siete Hospitales Públicos seleccionados para ello: Hospital de Copiapó, Hospital Carlos VanBûren de Valparaíso, Hospitales San José, Salvador y Padre Hurtado de la Región Metropolitana , Hospital de Linares y Hospital Regional Grant Benavente de Concepción.

En total, en estos siete Hospitales y hasta la fecha de la presente edición de “Distonía Noticias”, han sido atendidos 116 pacientes, aproximadamente, de los cuales 71 corresponden a la Región Metropolitana. Todas estas personas han recibido la inyección de toxina, tratamiento absolutamente gratuito para ellos, lo que representa la cantidad de 154 frascos de toxina. En esta primera fase del Plan Piloto, el Gobierno ha destinado $ 25.000.000 para la toxina botulínica. Es decir, se ha cumplido con lo que se nos ofreció.

Pero tenemos que reconocer, responsablemente, que el Plan Piloto se ha podido cumplir con eficiencia, agilidad y atención profesional óptima, gracias a la colaboración y buena disposición de los propios pacientes, al trabajo impecable de apoyo y acompañamiento del personal de la Fundación , a la generosa y esforzada labor de las Voluntarias de la Fundación y al desempeño profesional ejemplar de nuestros médicos, todos amigos y asesores de la Fundación Distonía.

Para la Fundación es un orgullo y una satisfacción muy legítima comprobar de lo que somos capaces trabajando como un solo Equipo humano, pacientes, médicos, enfermeras y voluntarias de la Fundación , todos imbuidos de un mismo espíritu de servicio solidario, en serio y respetuoso de la dignidad de las personas que sufren. Es lo que percibimos viendo el trabajo y desempeño de nuestras Enfermeras Inés Valvekens y María Rojas, de nuestras Voluntarias Oriana García, Paulina Soto y Mirta Pizarro, el de nuestros médicos, Doctores Olga Benavides, John Tapia, Roque Villagra, Gustavo Cid, Germán Cueto, Ramón Jara, Rodrigo Avello y Mario Fuentealba.

“Ayer fue nuestra lucha, luego fue nuestra conquista y ahora es una realidad” Con el Plan Piloto, hemos logrado, en pequeña escala, que en Chile se haga salud “desde abajo”. El verdadero desarrollo es el que parte desde la gente, cuando la gente es el actor protagónico, cuando la gente se organiza, se moviliza, hace valer su palabra demostrando sus problemas y proponiendo soluciones. Eso es lo que hemos hecho nosotros, pacientes de distonía, en el proceso que desembocó en el Plan Piloto . Y por esta razón, estamos haciendo historia, demostrando que hay otra forma de hacer salud, la que se hace desde la gente y con la gente. La otra es la que viene desde arriba, desde los Organismos que planifican y resuelven.

Nuestro trabajo de luchas y conquistas no ha terminado. Nuestros próximos pasos son bien concretos: lograr que el Plan Piloto incorpore otras distonías ya que solamente ha considerado el blefaroespasmo y la distonía cervical; que este Plan de atención a las personas distónicas sea un Plan permanente y no por un par de años solamente; que el Plan Piloto sea, también, reconocido, incorporado e implementado por las ISAPRES.