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REUNIONES EN MINISTERIO DE SALUD
Reunión del 21 de septiembre:






(Luego de nuestra marcha delos volantines en movimiento en la Plaza de la Constitución el 2 de Septiembre recién pasado).

El día 7 de Septiembre fuimos convocadas a una primera reunión en el Minsal bajo la dirección del Dr. Felipe del Solar, Jefe División Prevención y Control de Enfermedades, de la Sub Secretaria de Salud Pública. Participaron Don Hernán Soto, Jefe del Depto. Discapacidad y Rehabilitación y Sr. Jorge Hubner, Asesor legal del Subsecretario de Salud. Por la Fundación Distonía participaron Bénédicte, Elvira y Eliana, apoyadas por la coordinadora de la Fundación Pro-Bono, Eva Mendez y el abogado Cristian Bawlitza.

En esa oportunidad se nos informó que después de revisar losantecedentes se concluyó que el actual Plan Piloto no tiene las caracteristicas para ser plan piloto previo a la entrada al Auge, porque no tiene documento fundamentacional ni sistema deevaluación. Tampoco existe una guía medica de tratamiento oficial de la Distonía en el Minsal. De inmediato, se acordó en estamesa de trabajo trabajar en el Diseño Formal de un Plan Piloto para el tratamiento de la Distonía.

En una nueva reunión eldía 21 de Septiembre, en la cual participaron las mismas personas; se sumaron el Sr. Jaime González, Asesor legal del Ministro y la Dra. Olga Benavides, por la Fundación.

Esta vez, el Sr. Hernán Soto, Jefe del Depto de Discapacidad y Rehabilitación, presentó un Diseño preliminar para este "Plan Piloto Programa de Intervención para Personas en Situación de Discapacidad". El proyecto presentado en lineas generales es un buen diseño, sin embargo la Fundación y nuestros asesores médicos y legales, deberemos revisarlo cuidadosamente y presentar nuestras observaciones en una próxima reunión, fijada para el 12 de Octubre. En esta nueva reunión estará presente un representante de Redes Asistenciales, que es el Departamento que ejecuta el Plan Piloto.

Al presentar nuestra preocupación de nuevas esperas para la lista de espera, en la mesa de trabajo se acordaron los siguientes plazos:

- El 1 de Noviembre es la fecha de inicio del Plan Piloto oficial por un plazo de 6 meses.

- El 30 de abril 2012, es fecha de término.

- En mayo 2012, nuestros médicos asesores junto a una Universidad (USACH?) que debe avalar la evaluación del Plan, deberán exponer la validez del tratamiento ante el Consejo Consultivo del AUGE. Con este trámite comienza la postulación paraser considerada patología AUGE, con todos los beneficios que eso conlleva.

- Una vez aprobado, en Junio 2012 el Minsal presenta al Ministerio de Hacienda la solicitud de incorporar el tratamiento de la Distonía al presupuesto del año 2013.

Quedamos preocupados por la lista de espera y seguiremos insistiendo en eso.


Eliana Arre y Bénédicte De Pauw





Distonía


La distonía es un cuadro caracterizado por contracciones musculares sostenidas que causan movimientos repetitivos de torsión o posturas anormales que afectan distintos segmentos del cuerpo: cara, tronco, miembros superiores o inferiores. Es una enfermedad neurológica crónica, actualmente existe tratamiento con toxina botulínica que, en muchos casos, mejora notablemente la calidad de vida de la persona con distonía.


Algunos tipos de distonía
Fotografías. Algunos tipos de distonía
Para mayor orientación sugerimos contactar la Fundación Distonía,
Teléfonos: (2) 226 8874 / (2) 226 7346



Fundación Distonía invita a participar en las actividades programadas para el año 2011


Reuniones de socios y socias

Lugar : CETRAM, Belisario Prats 1597-B, Independencia
Horario: 10:00 a 13:00 hrs

Sábado 2 de Abril 2011
Sábado 6 de Agosto 2011
Sábado 5 Noviembre 2011
Sábado 7 Enero 2012

Día Nacional de la Distonía
Viernes 2 de Septiembre
- Reunión en Plaza de la Constitución Santiago a las 11:00 hrs.
- Reunión en Plaza de Armas en Copiapó, Viña del Mar, Concepción
- Talcahuano, organizada por los Grupos de Distonía de las Regiones.

Bingo Distonía
Sábado 15 de Octubre a las 18:00 hrs. en Salones del Centro Vasco de Santiago

Jornada de voluntariado de Fundación Distonía y Cetram
6 de Mayo - 15:00 a 17:30 hrs. Lugar: CETRAM, Belisario Prats 1597-B, Independencia
Programa: Aprender de los distintos trastornos del movimiento para poder apoyar mejor.

V Encuentro de Distonía y Parkinson para Asistentes Sociales
Jueves 30 de Junio de 2011 - 14:00 a 17:30 hrs. Lugar: CETRAM, Belisario Prats 1597-B, Independencia
Programa:
1-Distinguir los diferentes trastornos del movimiento, en particular Parkinson y Distonía
2-Actual cobertura del tratamiento
3-Posibles soluciones a la problemática

VI Encuentro Nacional de Líderes
Viernes 4 y Sábado 5 de noviembre 2011


 
Organizaciones Asociadas
       CETRAM (Centro de Transtornos del Movimiento)
       MOVIMIENTO D
 
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